Ljusglimtar

By | juni 15, 2018

Tider går… Det är nu snart fem år sedan vår dotter LL fick sin diagnos och snart sju år sedan hon föddes. Det har varit en minst sagt omtumlande resa hittills, men samtidigt har den haft sina ljuspunkter. En sådan är familjeträffarna med Föreningen Smith-Magenis Syndrom! Det är dags nu i helgen igen att träffa världens härligaste gäng, där det ovanliga blir det vanliga för en stund. Smith-Magenis Syndrom är ju en mycket sällsynt diagnos, med bara drygt 20 personer diagnosticerade i Sverige hittills.

LL gunga

Något annat som är en oerhört lättnad är att vi har fått kontroll på LL:s epilepsi. Det började med ”grand mal”-anfall för två år sedan och därefter en fruktansvärt jobbig period med flera mindre anfall nästan varje dag. Epilepsimedicinerna hade hemska biverkningar och vi kände alls inte igen henne. En period slutade hon äta och var så svag att vi åkte till barnakuten med henne, men de kunde inte ställa en diagnos (förutom att hon hade en mindre lunginflammation som inte kunde förklara att hon var så totalt utslagen). Eftersom det var influensatider trodde vi det var en ovanligt svår influensa hon fått, men det visade sig till slut vara epilepsimedicinen som var orsaken. Tack och lov har vi nu till slut hittat rätt medicin och rätt dos, så att hon är symptomfri och heller inte verkar lida av några direkta biverkningar!

Det är nu också sista veckorna hon går på förskola. Till hösten skall hon börja på grundsärskola, vilket vi tror blir jättebra för henne. Tyvärr råder brist på särskoleplatser, men vi hade turen att hon fått plats på den skola vi helst ville ha, i Lund. Vi har varit på ett första besök med henne på skolan och det verkar vara alldeles lagom nivå för henne. Hon kommer att läsa ämnesområden (träningsskola), vilket vi först tänkte var för låg målsättning för henne, men nu i efterhand tror vi det är helt rätt. Under vårt besök hittade hon snabbt ett par kompisar bland barnen där, så det bådar gott!

Vi har skaffat en till familjemedlem också! LL:s storasyster fick en kattunge i julas, Tufsi, som även LL har blivit mycket förtjust i. Vi var lite bekymrade för hur det skulle gå, men Tufsi är fantastiskt tålig och tillmötesgående mot LL. Jag tror också att Tufsi får LL att känna sig stor, att det finns någon som hon får hjälpa till att ta hand om. LL älskar att fylla på matskålen till Tufsi eller ge honom vatten. Även bilresor med LL och Tufsi har gått bra och utan incidenter. Bara enstaka gånger har Tufsi fredat sig mot LL och hon verkar ha förstått vad hon får och inte får göra.

En annan väldigt tydlig förändring hos LL i år är att hon blivit mycket mer företagsam. Hon älskar dockor, pysselsaker, glitterlim och sådant. Ett obevakat ögonblick lyckades hon klättra och hämta burken med glitterlim och snabbt var det glitterlim över hela köket. När hon kletat in sin favoritdocka med tandkräm och ville torka den så var hushållspappret slut. Vips fyllde hon på genom att klättra på WC-stolen i badrummet och hämta toalettpappersrullarna som är högt upp! Storasysters nagellack har hon också på något otroligt vis lyckats komma åt trots att vi trodde den var på barnsäker plats. Nåja, all utveckling är positiv utveckling!

Trots att hon fortfarande inte talar överhuvudtaget (och vi är oroade över att hon aldrig någonsin kommer att tala), så har hon lärt sig hela alfabetet och alla siffror. Frågar man henne om bokstäver så känner hon igen allihop och kan även skriva några bokstäver. Inte illa att redan kunna bokstäverna för ett barn som skall börja särskolan!

Vi ser nu fram emot en inspirerande och ovanlig familjehelg tillsammans med världens härligaste gäng!