En dag i taget

By | augusti 23, 2017

Söndag morgon, klockan 04.50. Jag blir väckt av en spark i huvudet. LL morrar åt mig och gör sig redo för fler sparkar. En effektivare väckarklocka finns inte. Ett par minuter senare står jag och steker fiskpinnar i köket, alltmedan LL otåligt smäller i kökslådorna.

Vår kära LL föddes med en sällsynt diagnos som heter Smith-Magenis Syndrom (SMS). Hon kan inte själv rå för att hon har svåra sömnproblem och beteendeproblem. Detta försöker jag tänka på i dessa stunder, även om det absolut hänt att jag själv tappat humöret ibland.

Cirka 15 minuter senare. Besticken flyger som projektiler genom luften. Jag flyttar omedelbart bort hennes mugg och tallrik för att förebygga fler flyganfall. Ett av hennes typiska utbrott har precis börjat. Då är det inte mycket annat som fungerar än att vänta ut situationen och försöka undvika att ge mer bränsle åt det.

LL utbrott

Vad som triggat just detta utbrott vet jag inte säkert. Möjligtvis var det att jag inte ville ge henne smörgås direkt, utan att hon ätit upp fiskpinnarna först. Dessa utbrott kan triggas av lite varierande orsaker. En bebis som glor på henne (LL har något som vi kallar ”bebisskräck”), någon som öppnar ett lock (detta verkar hon också ha en fobisk skräck för) eller helt enkelt att något inte blir så som hon förväntade sig.

Andra stunder är hon världens gladaste och goaste lilla solstråle. Hon inte det minsta långsint, utan förlåter snabbt alla oförätter. På morgonen innan vi skall iväg till förskolan är det ofta stora utbrott, men när vi kommer fram till förskolan så är allt glömt och förlåtet. Att leka med henne när hon är på sitt solstrålehumör är en fröjd.

LL gunga

Det är nästan svårt att föreställa sig att LL snart skall fylla 6 år och egentligen skulle ha börjat förskoleklass (”nollan”) till hösten. Vi är tacksamma och glada att vi hittat en mycket bättre lösning – att hon går kvar ett extra år på förskolan. Hon känns inte redo helt enkelt. Jag skulle nog säga att hon fortfarande är på en 2-3 årings nivå i de flesta avseenden, men hennes utveckling är ojämn. På ”paddan” (iPaden) så är hon långt duktigare än 2-3 åringar, medan språkligt så ligger hon långt, långt efter. Lite börjar vi vänja oss vid tanken på att hon kanske aldrig kommer att lära sig att tala.

Semestern är över nu, och jag måste erkänna att det är ganska skönt. Det är jättetrevligt att kunna hitta på saker dagtid med LL, exempelvis åka på utflykter, bada, åka karuseller, men det kräver ständig anpassning och planering. Gå upp tidigt på morgonen (hon vaknar lika tidigt oavsett semester eller inte) och försöka hålla henne på gott humör medan vi exempelvis packar för en utflykt. Promenera med henne i vagnen för att hon skall sova (vilket hon verkligen kan behöva), men inte kunna stanna mer än 5 sekunder utan att hon vaknar med ett skrik. Mestadels har hon varit en solstråle nu under sommaren, men nu känns vardagen som en semester från semestern.

Ett stort framsteg som vi gjort under sommaren, och som vi glädjer oss åt, är tandborstningen. Tidigare har det varit närapå världskrig varje morgon när tänderna skall borstas. För ett tag sedan hittade min fru reklam för en eltandborste, Philips Sonicare for Kids, som ansluts till paddan och en särskild app där barnet får belöningar för borstandet och kan se på skärmen medan vi borstar. Vi fick ta det väldigt försiktigt i början, men så snart hon förstått sambandet mellan tandborstningen och vad som händer på paddan så har hon börjat acceptera borsten. Nu är det endast i undantagsfall (när hon är riktigt trött) som hon får utbrott av borstningen.

En dag i taget. Ett framsteg i taget. Vår lilla solstråle har lärt oss att uppskatta vardagen!