En glad fyraåring med SMS

By | november 4, 2015

Sommaren gick fort! Nu har LL, vårt lilla bustroll, hunnit fylla fyra år. Det firade dubbelt upp! Först med mormor och sedan med ett barnkalas. Givetvis tog inte LL sovmorgon på sin födelsedag, utan vaknade vid 3-tiden. När hon väl somnade om, ja ungefär då började morgonen och det var snart dags att väcka henne igen för att fira. Trots störd skönhetssömn så blev hon ändå väldigt överraskad och glad när vi kom med paket till henne.

LL födelsedag oktober 2015

Barnkalaset var något vi funderade ganska mycket över. Skulle hon klara av något sådant? Vilka skulle vi bjuda? Vad skulle vi hitta på för aktiviteter? Kunde vi förbereda henne på något sätt?

Kalaset gick över förväntan! När det ringde på dörren och några dagiskompisar hälsade på så blev hon väldigt förvånad och glad att se dem hemma hos sig. Vi förberedde henne genom att berätta med tecken vilka som skulle komma, men det är ju svårt att förklara ”hälsa på”. LL var i alla fall på sitt bästa humör hela tiden. Hon dansade till några favoritsånger (Lollo&Bernie och Gummy Bear) och var fantastiskt glad över fiskdammen och att få sin favoritpresent: ett kinderägg.

Tecken, ja… LL har gjort otroliga framsteg i att lära sig tecken senaste halvåret. Hon har snappat upp minst 100 tecken och visar stor iver att lära sig fler. Visserligen gör hon tecknen på sitt eget sätt, men det är otroligt stort att hon äntligen kommunicerar. När det gäller det vanliga talet så har hon nog tyvärr inte lärt sig säga några nya ord på över två år, men vi hoppas ändå det kommer så småningom.

Intresset för djur har fortsatt. Favoritfilmen numera är Molly Mus, som hon mycket ivrigt visar med tecken att hon vill se, men riktiga djur är ändå mest spännande. Vi tänkte därför att denna sommar skulle det bli perfekt med ett andra försök på Kolmårdens Djurpark (förra gången hade hon hög feber). Dessvärre var det inte helt lyckat den här gången heller, trots alla våra förberedelser. LL vaknade redan kl 3 på morgonen och sov bara en kortare stund i bilen. Det var också mitt i den absoluta högsäsongen, vilket innebar trängsel och köer. Eftersom hon inte förstår det där med köer, så blev hon väldigt frustrerad. Viss behållning fick nog hon ändå, men med facit i hand så hade nog getterna några kilometer från vårt hem varit ett lika bra utflyktsmål. Nu får det nog dröja ett par år tills nästa försök, och det skall definitivt inte bli mitt i högsäsongen.

En tydlig grej också är hur glad LL är i att hjälpa till. Dukning, koka kaffe och sådant är riktiga favoritsysselsättningar. Hon visar nu med tecken vem gaffeln skall vara till innan hon lägger den på bordet. När vi skall tvätta hjälper hon också gärna till att inspektera tvättmaskinen!

LL November 2015

”Trigger warnings” är något som har lyfts i media på senare tid och LL har helt klart sina egna särskilda triggers. Att vi öppnar locket på en burk kan få henne att gå från lugn till dramatiska utbrott. Allra värst är burkar som pyser eller är svåröppnade. Så, nu råder strängt förbud att öppna burkar vid matbordet. Triggern är så stark att hon till och med reagerar på om vi försöker smuggla ut en burk till ett annat rum för att öppna. Något med burköppning skrämmer henne djupt.

En annan trigger är storasyster. Vid frukosten kunde blotta åsynen av storasyster, som satt och åt exemplariskt, lätt få LL att börja kasta både tallrik och bestick omkring sig. Detta gick emellertid ganska enkelt att åtgärda genom att placera ett stort cornflakespaket mellan dem. Det är märkligt hur en så liten sak kan göra så stor skillnad.

En jobbig ny vana för LL, som vi tyvärr inte har kommit till rätta med ännu, är att hon har kommit på ett nytt sätt att väcka mig. Oftast vaknar jag av en LL som slår eller sparkar på mig. Då är det inte helt lätt att hålla humöret på topp. Tyvärr belönades hon nog i början av att jag gick upp och gjorde välling till henne, vilket nog förstärkte beteendet. Nu är det inte lätt att vänja henne av vid beteendet. Kanske får jag klä mig i full kravallskyddsutrustning när jag skall sova.

Självskadebeteende är mycket vanligt bland barn med Smith-Magenis syndrom. Tyvärr har LL nu också börjat med detta. Oftast slår hon sig själv i huvudet, ungefär som örfilar. Hon kan också reagera om jag klappar henne på kinden genom att slå på sig själv på samma kind. Självskadebeteendet verkar inte alls vara för att få uppmärksamhet, utan snarare ett tvångsbeteende, något hon saknar kontroll över. Det bästa verkar vara att försöka öva bort beteendet och ersätta det med annat. Inte helt enkelt tyvärr.

En höjdpunkt i slutet av sommaren var Lekens DagFuruboda, en dag för både stora och små. Där fanns hoppborgar, karuseller, ansiktsmålning och underhållning med Pippi Långstrump, Oscar Zia och ”Supersnälla Silver-Sara”. Allt anpassat för såväl barn med funktionshinder som barn utan funktionshinder. Allt arrangerat av den ideella föreningen Furuboda och ett hundratal volontärer. Allt var gratis tack vare sponsring från privatpersoner, företag och organisationer. Lekens Dag tror jag betyder väldigt mycket för många familjer med funktionshindrade barn och gjorde nog ett djupt intryck på LL. Vi ser fram emot nästa år!

LL Augusti Furuboda