17 november är Smith-Magenis Awareness Day

By | november 4, 2015

I Sverige finns cirka 20 familjer som har ett barn med Smith-Magenis syndrom (SMS), en mycket sällsynt diagnos med totalt omkring 600 diagnosticerade i hela världen. Det finns utan tvekan ett stort mörkertal av personer som har syndromet men som inte har fått rätt diagnos.

För oss familjer som har barn med Smith-Magenis syndrom så är föreningen ett av våra allra viktigaste stöd. Genom föreningen har vi fått lyssna på forskare och internationella experter, samt har fått ta del av varandras erfarenheter. Syndromet är så ovanligt att läkarna oftast har väldigt begränsade kunskaper, så de flesta råden får vi söka på annat håll. En ytterligare viktig uppgift för föreningen är att sprida kunskap så att fler personer med syndromet får rätt diagnos och därmed kan få rätt behandling och hjälp.

Jag har engagerat mig i styrelsen för Föreningen Smith-Magenis Syndrom i Sverige eftersom jag tycker att föreningens arbete är enormt viktigt. Familjerna har det mycket tufft både psykiskt och fysiskt. Även ekonomiskt är det tufft för många. Allra värst är det förmodligen för dem som saknar diagnos eller har fått fel diagnos.

Föreningen Smith-Magenis Syndrom är en ideell förening och helt beroende av gåvor/donationer för sin verksamhet. Skänk gärna ett bidrag, stort som litet! Pengarna går 100% till att hjälpa dessa barn och familjer. SWISH-nr och bankgironr till föreningen finns här.

Internationella SMS-dagen, även kallad Smith-Magenis Awareness Day, är den 17:e november. Skänk oss gärna en extra tanke då!

Smith-Magenis Awareness Day 2015