Lollo & Bernieresan – med SMS (eller vi hade i alla fall tur med vädret)

By | juni 25, 2015

Så har jag då äntligen, efter drygt en vecka. återhämtat mig tillräckligt från semesterresan till Rhodos för att orka skriva ett blogginlägg igen. Resväskorna är nu nästan uppackade. Hemmet ser inte längre ut som ett stort bombnedslag.

Denna resa till solen hade vi planerat sedan ett halvår tillbaka. Det familjevänligaste av det familjevänliga – Sunwing hotell med Lollo & Bernie på Rhodos. Och dessutom skulle vi få resesällskap av min svärmor, som är mycket populär bland barnen och behjälplig på alla sätt. Inte kunde det väl bli bättre!

Nåväl – att resa med ett barn med SMS (Smith-Magenis Syndrom) kräver sina förberedelser. Andra föräldrar berättade med förskräckelse hur de barrikaderade dörrar med alla möbler de kunde hitta för att undvika nattliga rymningar. Vi kände oss mest oroade över flygresan. Vanliga bilresor kan ibland vara knäckande jobbiga. Hur skulle det då gå med flygresan, då ingen chans finns att stanna och ta en paus…?

Något vi har lärt oss om LL är att förberedelser är A och O. Vi bokade ett ”Happy Baby rum”, som hade fördelen att det inte var lika lätt för LL att göra sig illa där. Vi gjorde en liten hemmagjord bok med bilder på allt som väntade: flygplanet, bussen, hotellrummet, poolerna samt Lollo & Bernie. Vi tränade henne på tecken för dessa saker. Vi ringde också researrangören i förebyggande syfte inför eventuella utbrott på flygresan. Mutor (nya leksaker och godis) packades ned. iPaden laddades till 100% och fylldes på med nya appar och filmer. Som ett sammanträffande hittade jag ett iPad-spel, Dr Panda’s Airport, som handlade precis om vad som skulle ske på flygplatsen. Mycket pedagogiskt!

En sak vi dock inte hade räknat med var att LL skulle bli febrig och förkyld veckan innan resan. Vi trodde det skulle gå över hyfsat snabbt, men det visade sig vara riktigt envisa basilusker. Till råga på allt så glömde vi ge LL hennes sömnmediciner kvällen innan resan (vilket typ aldrig händer). Detta straffade sig naturligtvis sedan på natten med ett flera timmar långt uppvak för LL, som precis somnade om lagom tills vi skulle gå upp (kl 04.00). Resultat: en dödstrött LL som inte ville samarbeta. Utifrån dessa förutsättningar så gick ändå själva flygresan över förväntan, även om det var ganska många utbrott innan vi kom ombord på planet. Dessvärre blev jag själv smittad av basiluskerna, så efter incheckningen på hotellet däckade jag ihop fullständigt och lämnade knappt sängen på ett dygn.

Förra gången vi var på charterresa med LL, för två år sedan, blev maten en succé. Denna gång var det riktigt svårt att få henne att äta något. De första dagarna kastades besticken omkring henne, med grannborden som måltavlor. Vi fick avbryta våra restaurangbesök många gånger. Säkert hade hon varit på lite bättre humör om hon inte varit sjuk. Lösningen blev att vi fick försöka tajma in mattiderna ännu bättre med hennes sömn, samt ta med välling. Därefter slapp vi nästan att avbryta fler restaurangbesök.

Smith-Magenis resa Sunwing kvällsunderhållning tre björnar

Något som LL däremot uppskattade otroligt mycket var kvällsunderhållningen. Hon blev stormförtjust i björnarna och ”farbror Grubb”, som jagade varandra på scen och sjöng och dansade (precis sådant hon gillar). Helt obekymrad om omgivningen, och att alla andra barn satt stilla, så körde hon sin egen dansshow. När sedan showen var slut och det var dags för minidisco så höll hon alltid till längst fram vid scen och studsade upp och ned ivrigare än något annat barn. Vissa problem uppstod dock när LL:s kontaktförsök inte uppskattades av de andra barnen. Inte lätt för LL att veta att inte alla uppskattar att lite drag i håret eller en glad dunk i ryggen. Storasyster lyckades dock avstyra en del. Ett annat problemet var avslutningen när barnen fick köa för att krama Lollo och Bernie. Hon förstod överhuvudtaget inte syftet med kön och blev fullständigt vansinnig över att inte få gå fram. Sista kvällen lyckades vi ändå avstyra problemet genom att jag lockade henne iväg därifrån innan Lollo och Bernie kom, genom att visa henne med tecken att vi skulle äta glass (fantastiskt bra att hon har lärt sig förstå tecken).

Ett ödesdigert misstag, ett riktigt ”rookie misstake”, var att vi bara tog med ett paket välling. Hemma är vi så vana att köpa nya paket hela tiden att vi inte tänkte på att det nog kanske inte skull räcka. Så sant… efter några dagar så var det inte så mycket kvar av det dyrbara pulvret. Jag gick ut på jakt, men hittade ingen välling i någon butik. Den närmaste motsvarigheten jag hittade verkade vara någon sorts mjölkersättning eller tillskott för bebisar (svårt att tyda vad det stod där på paketet). Köpte hem ett paket som vi sedan försökte testa på LL. För att höja chansen att lyckas gällde det att testa vid rätt tajming, det vill säga när hon var på sitt bästa humör. Kort och gott – bebismjölken blev succé och resten av veckan var räddad!

Vi har alla våra modenycker. LL tyckte visst att ”stringblöja var på modet”. Dessvärre ledde detta mode till läckage och en vagn som behövde rengöras. Tur att allt torkade så snabbt i värmen. Jag provade även att använda hotellets tvättfaciliteter, men efter att en maskin visade sig vara trasig och den andra verkade fullständigt galen så fick tvätten vänta tills vi kom hem.

Vädret skall vi verkligen inte klaga över. Dessvärre var det ingen av oss som klarade sig undan febern och halsontet, så tyvärr blev det inte så värst mycket solat eller badat. LL har alltid älskat vatten, med ville knappt ens bada (vilket nog var tur med tanke på basiluskerna). Vi fick försöka sysselsätta henne så gott det gick. Varje gång Lollo eller Bernie kom förbi (snacka om svettigt jobb för dem i den värmen) så var hon nog ett av de barn som blev allra gladast.

Borta bra men hemma bäst kände vi! Nu dröjer det nog tills nästa långresa, men vi har en mycket skön sommar hemma att se fram emot.

Smith-Magenis resa till Lollo & Bernie