Helgen som är större än både OS och Eurovision tillsammans

By | maj 26, 2015

Det har nu gått ungefär ett halvår sedan jag sist skrev om vår dotter ”LL” och Smith-Magenis syndrom. Mycket har hänt sedan dess, vilket jag blir påmind om nu när vi snart skall träffa övriga familjer i Sverige.

Det är alltså dags nu igen i helgen för årets träff i Föreningen Smith-Magenis syndrom. En mycket känslosam och lärorik helg med gråt och hjärtskärande berättelser. Men, också fantastiskt mycket medmänsklighet och empati. Och en enorm igenkänningsfaktor. Detta är större än OS och Eurovision tillsammans, då vi går in i en bubbla där våra barn får vara helt och hållet sig själva. Ingen skillnad på ”normalt” och ”onormalt” och framför allt inget behov att förklara. Alla vet hur det är. Alla har gått igenom liknande saker. Alla förstår.

Året började tufft för oss. Sömnen blev drastiskt mycket sämre igen efter julen och höll på att ta knäcken på oss igen. Långa utbrott på morgnarna innan dagis och omöjligt att få i henne någon middag på flera månader, trots att vi naturligtvis försökte med alla hennes favoriter. Det enda hon accepterade var välling, vilket ledde till att vår säng blev nerkissad var och varannan natt trots otaliga blöjbyten. Det var en ond cirkel av dålig sömn, uselt humör, dåliga matvanor, ännu sämre sömn… Vi slutade att försöka få henne att sova överhuvudtaget i sin egen säng. Vi testade att experimentera lite med doseringen av hennes mediciner, men det gjorde ingen större nytta. Jag tror faktiskt det mer hade med årstiden att göra. Förra året var det också som värst de första tre månaderna då det var som mörkast och kallast.

Något som däremot fungerade bra hela tiden var korttidsboendet, där hon bor tre dygn per månad. Där var hon på ett mycket bättre humör och åt mycket bättre. Det blev en oerhört viktig avlastning för oss, även om vi oftast fick hem en supertrött och gnällig tjej som hade gått ”all in” för att hålla ihop på kortis.

Omkring påskveckan så drog stormen över för den här gången. Det var ett antal helt lediga dagar i rad, där hon fick ta allt helt i sin egen takt. Hon kunde också vara ute utan en overall tjock som en Michelingubbe. Plötsligt märkte vi en enorm skillnad! Bättre sömn, bättre humör, bättre matvanor. ”Mårran” var försvunnen (nästan) och vi fick vår lilla tjej tillbaka.

Något annat hände också under den här tiden. LL började använda tecken (TAKK) i mycket större utsträckning. Nu var det inte längre bara mamma, pappa och vovve, utan minst 50 olika TAKK-tecken fick vi det till senast vi räknade. Hon började peka på bilder i böckerna och göra motsvarande tecken. Hon började till och med att göra tecken vid frukostbordet för vad hon vill äta. När vi leker ”duka-bordet-leken” så har hon även börjat fråga vilket plats tallriken skall stå på genom att göra tecken för olika familjemedlemmar (hon har lärt sig våra favoritplatser). Det går också nu att förebygga vissa utbrott genom att visa med tecken vad vi är på väg att göra. Nästa tecken-utmaning är att lära henne att förstå ”nu och sedan”. Inte helt lätta begrepp att förstå.

Det har också hänt väldigt mycket med lekandet. Bilder och böcker har blivit väldigt intressanta. Dagisfotot är en av favoriterna, där hon pekar på fröknar och barn och gör tecknen för dem. Att rita är också en rolig lek. Ibland visar hon med tecken också vad de små konstverken föreställer. Att hon dessutom nu gillar pussel, såpbubblor, spela på sitt minipiano, hoppa studsmatta och passa ihop Duplo-legobitar gör det mycket enklare att sysselsätta henne. Tyvärr är hon fortfarande ganska ombytlig så att hon oftast vill byta lek efter bara några minuter. Det är bara iPaden och film som hon brukar nöja sig med någon längre tid om man inte leker väldigt aktivt med henne. Tålamodet är dock bättre än förr, då ett reklamavbrott på 5 sekunder på YouTube kunde leda till ett rejält utbrott. Nu brukar inte världen hinna gå under på den tiden.

Nu ser vi mycket fram emot helgen och att kliva in i bubblan!