Skratt och tårar – del 2

By | december 18, 2014

Natten till fredag 28 mars 2014. Jag är gräsänkling med barnen eftersom E, min fru, är bortrest. För ovanlighetens skull måste tilläggas. Omkring kl 01.00 väcks jag av att LL, min dotter, skakar galler i vår trappgrind och förtvivlat säger mamamamamamama. Inget jag gör kan förmå henne att somna. Verkligen inget – vi snackar utbrott i de högre nivåerna på Richterskalan. Tur att hemförsäkringen är betald. Kampen pågår för fullt till morgonen. Här skall inte sovas! Tur att storasyster kan sköta sig i stort sett själv. LL blir mer samarbetsvillig och låter sig förberedas inför förskolelämning. Tandborstning är dock inte att tänka på, för då riskerar ett nytt världskrig att starta. Det blir ovanligt tyst i bilen på väg till förskolan. Väl framme förstår jag varför. LL sover fridfullt där i bilstolen. Det bär verkligen emot att behöva väcka henne. Tar med henne halvt sovandes och förklarar läget för förskolepersonalen. Tur att de är förstående. LL skall få sova där i en vrå. Själv har jag dock inte möjligheten till vila, utan en fullspäckad arbetsdag väntar och ytterligare ett dygn som gräsänkling.

Denna period var då det var som värst. Vi hade ännu inte fått någon medicin mot sömnproblemen, förutom Melatonin som ensamt bara hjälper marginellt. Vi hade heller ännu inte fått beviljat någon hjälp från kommunen eller extra resurs på förskolan. På mitt jobb hade vi ett svårt kundprojekt med en mycket strikt deadline som krävde 100% engagemang av mig som högsta ansvarig. Hade jag sommaren 2013 vetat om LL:s diagnos så hade jag nog avstyrt projektet. Ett misslyckande var överhuvudtaget inte ett alternativ. Trots situationen hemma var det bara att bita ihop och jobba sena kvällar och helger. Ingen vila alls förutom de få timmar per dygn jag sov. Hade någon velat studera Maslows behovspyramid så hade jag nog varit ett klockrent forskningsobjekt.

Men allt är inte helt nattsvart. Kriser innebär möjligheter till förändring. Man måste bara vara beredd att ändra sin världsbild och inrotade beteenden.

Moon Sunrise

Byråkratin i de svenska välfärdssystemen skall inte underskattas, men tålamod ger resultat. Vi tog en första kontakt med kommunen i oktober 2013 för att ansöka om hjälp, främst korttidsboende för LL. Det visade sig vara tidskrävande processer både att få beviljat (med stöd av LSS-lagen) och sedan för kommunen att hitta ett korttidsboende som inte redan var fullt. Till sist fick vi en plats två dygn per månad. Jag begav mig dit med LL en fredagseftermiddag i juni för inskolning. Där stannade vi ett dygn och LL var på sitt bästa humör hela tiden. Tre andra tjejer där tyckte det var alldeles toppen att få en ”lillasyster” att leka med, och lillasystern tyckte det var lika toppen att bli lekt med. Kort sammanfattat så blev starten en succé! När E var där med LL nästa gång så fortsatte framgångarna. Att ”lämna bort sitt barn” var nästan en otänkbar tanke för E allra först, men det har ändrats. Dessa två dygn per månad har nu blivit en mycket välbehövlig och tid för vila för oss och tid att hitta på saker med storasyster.

Vi ansökte också om vårdbidrag hos försäkringskassan. Där måste jag säga att de var snabbare än förväntat och att processen gick smidigt. Klart godkänt. När vi nu under hösten ansökte hos kommunen om ”avlösarservice i hemmet” ett par timmar i veckan så gick det också snabbt och enkelt. Vi skall verkligen vara glada över välfärdssystemen vi har i Sverige och värna om dem.

Medicinering har också gjort stor skillnad. I april 2014 tror jag det var som vi fick Theralen utskrivet. Det är en medicin som har lugnande och sömngivande egenskaper. Skillnaden märktes redan första natten. LL var mycket lugnare då hon vaknade på kvällen och småtimmarna. Fortfarande är sömnen en katastrof för oss alla, men hon sover lite längre och framförallt slipper vi de explosiva utbrotten mitt i natten.

I brist på andra sätt att kommunicera så brukar gafflar, skedar, tallrikar och muggar fortfarande flyga omkring LL som projektiler vid vårt matbord. Det har dock på senare tid blivit bättre av att hon lärt sig peka. Det verbala ordförrådet består av mama, vavav (där ganska mycket kan räknas in som ”vovvar”) samt babab (favoritfiguren ur Babblarna). Ett smackande ljud betyder ja. Nej brukar meddelas genom att skaka på huvudet eller genom ett utbrott. Det tycks heller inte som att hon förstår särskilt många ord. Att inte kunna kommunicera är nog ett av de värsta handikappen, men det finns hopp där med! Habiliteringen förklarade för oss att LL är mycket visuell. Därför bestämde vi oss för att prova TAKK, en förenklad form av teckenspråk. Det har faktiskt fungerat över min första förväntan. Vi fick också väldigt mycket inspiration när vi träffade en annan familj med ett barn med samma syndrom som hade kommit långt med tecknandet. LL gör nu med lätthet tecken för mamma, pappa, storasyster, borsta tänderna, äta mat, iPad, skor, troll, boll och alla möjliga djur. Dessutom förstår hon många fler tecken än hon förstår verbala ord. Satsningen på TAKK är nog det bästa vi har gjort hittills. Språket, oavsett om det är verbalt eller via tecken, är dessutom väldigt viktigt för att utveckla en förståelse av omvärlden. TAKK är faktiskt bra för alla barn och snabbar på deras språkförståelse. Det borde införas på alla förskolor.

Mitt jobb var jag naturligtvis också tvungen att göra något åt. Det har jag tänkt göra länge, men när vi fick diagnosen för LL så började saker ställas på sin spets. Förändring är dock lättare sagt än gjort. Strax innan LL föddes började jag jobbet som Sverigechef för ett internationellt IT-konsultföretag. Sverige har därefter de senaste åren varit snabbast växande och det mest lönsamma landet i koncernen. Jag har slitit hårt också genom engagemang som ordförande för en av Microsofts största användarföreningar i Sverige, turnerat runt som talare och presentatör, arrangerat en av världens största konferenser inom branschen och fyra år i rad hittills fått utmärkelsen ”Microsoft Most Valuable Professional”. Allt detta hänger givetvis ihop – framgång kommer inte av en slump. Problemet är att det går inte enkelt att minska arbetstiden på ett sådant jobb. Du kan anställa duktiga medarbetare, men ansvaret vilar ytterst på dig själv och är inget du någonsin kan ta ledigt ifrån. Även om du formellt slutar som chef så kommer du svårligen undvika att bli informell chef. Därför fattade jag det enda möjliga beslutet, att prioritera min familj och helt lämna mitt toppjobb i branschen. Jag jobbar nu ett begränsat antal timmar per vecka som konsult och har avvecklat nästan alla mina uppdrag och engagemang. E, som hela tiden dragit det allra tyngsta lasset med LL, är lika glad som jag över hur mycket bättre allt har blivit. Det är ett av de bästa beslut jag någonsin fattat.

Genom patientföreningen och när jag gått TAKK-kurs så har jag träffat väldigt många fina människor. Jag har träffat dem som har det värre än vi, mycket värre. Det har lärt mig hur mycket små saker kan betyda och uppskattas av dem som har det svårt. Att få en enda sovmorgon, eller få några lediga timmar bara jag och E tillsammans är oerhört uppskattat. Jag har också blivit bättre på att glädjas över de framsteg som vi kämpar oss fram till, och bry mig mindre om vad vi saknar. Livet är fruktansvärt orättvist många gånger, men man väljer själv väldigt mycket ändå hur man ser på sin situation och vad som är lycka.

LL Smith Magenis 3

Vår underbara och fina LL lär oss nya saker varje dag. Hon bjuder på både skratt och tårar.